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我爱你却不敢抱你三岁幼童患怪病一个拥抱可

2019-03-25 20:46:58

王俊家住双阳区齐家镇双顶村，2014年喜得一对双胞胎男孩，但双胞胎弟弟小迟皓却被诊断患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种罕见的皮肤

王俊家住双阳区齐家镇双顶村，2014年喜得一对双胞胎男孩，但双胞胎弟弟小迟皓却被诊断患有“先天性大疱性表皮松解症”。这是一种罕见的皮肤病，发病率仅20万分之一。特点是皮肤在受到摩擦或碰触后会出现水疱及血疱。

（小迟皓右手、身上皮肤出现破损）

起初，小迟皓身上只有几处水疱，可从今年开始，病情愈加，全身多处不断发现水疱，皮肤出现破损。孩子的手指和脚趾间的皮肤也开始粘连，犹如包上一层保鲜膜，让人看着十分揪心。

因为小迟皓的皮肤状况，妈妈王俊连一个最简单的拥抱，都不敢做，担心摩擦到孩子皮肤，每触碰一下孩子，妈妈都感到钻心的疼。

（小迟皓右手食指、中指皮肤发生粘连）

小迟皓妈妈王俊：“这三年来，日夜照顾他我是最知道的，孩子太遭罪了，成天就这么起疱，每天都要给他看住了，给他拨疱，破的地方上药水药膏，不破的地方他痒，我得给他挠

我爱你却不敢抱你三岁幼童患怪病一个拥抱可

。”

我爱你却不敢拥抱你

王俊说，儿子的病目前还无法根治，只能靠药物维持，使用的药膏药水只有北京有，隔几个月她就会让北京的医院邮寄过来，再怎么省着用，一年下来药费也得在一万元左右。

从小迟皓出生到现在，治病已经花费10万余元。小迟皓的爸爸和奶奶常年在外打工，家里只有王俊一人照顾两个孩子。欠的钱还没还上，小迟皓现又急需去北京做手脚分离手术手，而且小迟皓还没到北京会诊，后续治疗具体需要多少钱，也是未知数。没办法，王俊通过公益众筹平台，筹集医药费。

聚沙成塔只求孩子能平安健康

双阳区齐家镇双顶村的党支部书记陈中亮了解小迟皓一家的情况后，立即给四口人办了低保。但按照收入情况评定，四人一个月也只有400元左右。

双阳区人民法院也献出一份力，捐款捐物。同时，小迟皓救助信息，也在干警们的朋友圈大量转发，每条信息都附带轻松筹链接，上面有孩子的照片、病情和家庭情况说明。

作为双阳区齐家镇双顶村的包保单位，双阳区人民法院干部科，科长王利舟也联系了双阳区和齐家镇的民政部门，看看能否在政策上帮助小迟皓。

目前，王俊已经通过众筹筹集了十二万余元，等提到款，她马上带着小迟皓去北京看病，希望能尽快做第一次分离手术。

有话说

采访回来后告诉，小迟皓是个懂事的孩子，虽然小，但不喜欢母亲提起他的事儿，每当妈妈流眼泪时，他都会哭着捂住妈妈的嘴。也许他不懂这个病将来意味着什么，但希望，他能健康成长。'